Photographier l'autisme

Cela faisait longtemps que l’on avait pas mis à l’honneur un joli projet engagé sur Pop, et je suis ravie aujourd’hui de vous présenter Audrey, maman & photographe. Etre maman d’un enfant différent, ce n’est jamais évident, on traverse forcément des phases difficiles et parfois il suffit d’un rien, d’un sourire, d’un regard, d’un geste pour nous [re]donner la joie de vivre et de battre aussi. Audrey, photographe et maman d’une petite « sauvageonne » comme elle l’appelle tient un blog afin d’y illustrer l’autisme au quotidien.

Photographier la différence

Je m’appelle Audrey, j’ai 30 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants, Benjamin 7 ans et demi et Eléanore 3 ans et demi. J’ai créé mon entreprise de photographie, Regard photographique, en octobre 2008, suite à mon congé parental. Je voulais concilier ma vie de famille où je pourrais m’occuper de mes enfants, gérer mon emploi du temps comme je le souhaite et faire un métier qui me plait. Pari réussi! :-)

Comment la photographie est entrée dans ta vie ?

Ma mère faisait beaucoup de photos et ma tante en était passionnée aussi. J’ai demandé mon première appareil photo en cadeau je devais avoir 12 ans. C’était important pour moi de garder des souvenirs de ce que je vivais. Cela pouvait être mes amis, mes voyages scolaires, les fêtes de famille… Lors de mon orientation scolaire, après la 3ème, je m’étais renseignée pour intégrer une école de photographie mais ce n’était pas possible financièrement alors j’ai abandonné l’idée et la photo…

J’y suis revenue quelques années plus tard en m’achetant mon premier appareil numérique en 2004 (un Canon of course!!). A ce moment là, je travaillais dans un casino, aux grands jeux. J’étais croupière comme on dit! Cela ne me convenait plus du tout. Alors de fil en aiguille, j’ai suivi des cours de photographie par correspondance pour apprendre les bases, revenir à l’argentique, j’ai rencontré mon mari, je suis tombée enceinte et c’était hors de question que je retourne travailler avec des horaires de nuit, tous les week-ends et les jours fériés alors j’ai pratiqué encore et encore la photographie, j’ai eu la chance de rencontrer des couples qui m’ont laissé photographier leur mariage et à la fin de mon congé parental je me suis lancée!

Ton style. Portrait ou paysage ?

Portrait! Même si je m’efforce de plus en plus à photographier en paysage. Le portrait reste ce que je préfère.

Quelle est l’histoire derrière cette série ?

Elle n’est pas très drole! Lol! Ma fille enchainait les soucis de santé, les hospitalisations et on venait de nous apprendre qu’elle avait peut etre le syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui entraine des régressions psychomotrices et mentales… L’horreur quoi.

Le jour où j’ai réalisé ces photos, je ne voulais rien faire à part dormir et pleurer sous ma couette. Mais comme je ne suis pas du genre à me laisser abattre et à subir les choses, je me suis bougée et j’ai profité de cette journée avec mes enfants. Nous étions tous les trois dans ma chambre, mon fils me parlait depuis mon lit, moi j’étais sur mon fauteuil de bureau et je vois Eléanore qui s’avance vers son frère et qui le cherche clairement pour jouer (je précice que cette maladie comporte des troubles autistiques et qu’aller vers les gens n’est absolument pas inné pour Eléanore). Cela m’a donné un coup de fouet et j’ai attrapé mon appareil photo, j’ai dégagé couette et oreillers du lit, décroché les cadres du mur en disant à Benjamin : «Mets toi à l’aise, montes avec Eléanore sur le lit et faites les fous! Amusez vous!». «C’est vrai Maman, on peut??». C’est vrai, mince! Amusons-nous! Notre vie est déjà assez difficile comme ça alors qu’est ce que ça peut faire qu’ils sautent sur le lit comme des fous?! Des photos de bonheur, de joie, de complicité, de vie quoi! Et tous les deux, comme de «vrais» frère et soeur, une relation «normale».

Mon fils se prenait pour un super héros et ma fille riait aux éclats de voir son frère rigoler et sauter partout. C’était génial.

Pourquoi ce sujet ?

Ma fille est donc peut-être (sûrement? ça se confirme malheureusement) atteinte du syndrome de Rett. Ca fait deux ans qu’elle a été diagnostiquée autiste mais le diagnostic évolue depuis peu.

Le handicap et la maladie engendrent de la peur et de la pitié chez les gens et on tombe vite dans les clichés. J’aimerai changer ce regard. Quand on voit des photos (et il y en a peu!) de personnes malades ou handicapées, c’est jamais très gai. C’est très souvent l’aspect difficile de la maladie ou du handicap et je ne vois malheureusement pas assez de séances familles avec des enfants «extraordinaires» (comme j’aime les appeler :-) ) sur les blogs. Je ne comprend pas pourquoi. Ca choque? Ces personnes sont exactement comme nous et ont besoin de se sentir vivants comme chacun d’entre nous, se sentir beaux.

Mon but en tant que photographe, est de révéler la beauté qu’il y a en chacun d’entre nous. Handicap ou pas. Maladie ou pas. C’est pour ça que je souhaite exposer ce sujet, parler de ma fille, de son combat, de notre combat et montrer ses progrès, ses réussites (même si je montre également le coté beaucoup moins beau et moins joyeux de sa maladie dans certains clichés) pour faire tomber la peur, la pitié, les préjugés et tout ce qu’il y a de négatif autour de tout cela. Un moyen aussi pour moi d’extérioriser et pourquoi pas donner l’envie à d’autres de faire changer les mentalités. C’est ambitieux peut etre mais qui ne tente rien n’a rien!

Comment ces images ont-elles été réalisées ?

Tout simplement chez moi, dans ma chambre, à la lumière naturelle, avec mon 5D Mark III et mon 24 mm sigma 1,4 ART.

Comment pouvons-nous aider ce projet ?

J’ai le projet de faire une exposition sur le thème des enfants avec maladie et handicap, toujours dans le but de changer le regard des gens, de les sensibiliser, d’humaniser tout ce qu’on peut penser sur eux. Nous en avions déjà discuter toutes les deux et je pense que ça pourrait être bien de s’unir à plusieurs photographes et de chacun réaliser des séances «extraordinaires» qui montrent rires, joie et bonheur et d’exposer ces clichés. Alors si certains photographes sont partants pour ce projet, entrons en contact!

Ta phrase, ton conseil pour les photographes qui nous lisent?

Je ne pense pas avoir de conseil à donner mais notre métier consiste, entre autre, à mettre en valeur les personnes que l’on photographie, à les sublimer, alors peut-être qu’il serait intéressant de se pencher un peu plus là dessus, de regarder au-delà des apparences, de chercher comment mettre en valeur les gens et d’aller au devant de la difficulté avec ces enfants pas comme les autres physiquement mais exactement comme tout le monde intérieurement. La méthode Beloved est parfaite pour aider à tout ça ;-)