Je vous invite aujourd’hui à découvrir l’histoire d’Amélie, une photographe peu ordinaire. Malgré la maladie, elle travaille chaque jour à garder le sourire en vivant de sa passion pour la photographie.

L’histoire d’Amélie

À l’âge de 13 ans, on me découvre une maladie neurologique génétique orpheline. Celle-ci s’est généralisée il y a maintenant quatre ans. Elle se traduit par des contractions et des tremblements involontaires des muscles. C’est douloureux à longueur de journée et fatiguant. J’ai dû repenser toute ma vie et mes gestes du quotidien en fonction de ma maladie. Je ne t’ai pas dit son petit nom, parce qu’elle en a un : la dystonie. Dans mon cas c’est une dystonie généralisée avec un torticolis spasmodique. En d’autres termes, elle a atteint mes bras, mes jambes, mon cou et mon ventre.

Comme c’est une maladie orpheline, qui ne touche que 60 000 personnes en Europe, il n’y a malheureusement pas de traitement pour en guérir. Il y a des traitements pour soulager à base de morphine pour les plus lourds que je ne prends plus depuis un moment. J’ai également deux séances par semaine de kinésithérapie et tous les quinze jours je vois une praticienne qui exerce la méthode Bowen. Cela me permet de vivre à peu près normalement avec ce que la maladie comporte comme contraintes.

J’ai créé deux évènements pour récolter des fonds contre cette maladie, et pour la recherche. Voici le lien de la page Facebook de l’évènement et la vidéo.

Photographe de mariage

Comment la photographie est entrée dans ta vie ?

Mon parcours professionnel était tout tracé, j’avais le souhait de devenir aide-soignante. J’ai même obtenu ma place à l’école d’aide-soignante. Seulement, je ne peux être vacciné contre l’hépatite B car cela comporte un risque dans le développement de ma maladie et l’école ne m’acceptait pas sans ce vaccin. J’ai donc dû faire un choix et renoncer. Je me suis inscrite dans une école privée sur Poitiers qui dispensait un CAP esthétique, là encore ma maladie ne m’a pas permis de continuer plus de 3 jours. Je n’arrivais pas à faire les gestes convenablement.

Après 3 mois de déprime, je me suis relevée de ces épreuves et j’ai ensuite trouvé un emploi en tant que secrétaire médico-sociale dans une association qui organise des séjours de vacances pour des personnes en situation de handicap mental et physique. J’ai appris ce métier sur le terrain. Mon contrat s’est terminé sur un mal entendu, en mauvais termes. Ils n’ont pas compris mes arrêts multiples causés par ma maladie… J’ai ensuite enchaîné différentes missions de secrétariat, puis j’ai rejoint un ami dans son entreprise en tant qu’assistante gestion en BTS. Son entreprise est spécialisée dans la visite virtuelle, photo produits/immobilière et photos à 360°.

Pho de futures parents qui se donnent la main

J’ai débuté la photographie après un évènement malheureux. J’ai perdu ma tante à l’âge de 15 ans. Elle avait une place importante dans ma vie puisque c’est elle qui m’a élevée. J’ai pris une photographie qui s’appelait l’envol. La photo a gagné un concours et je me suis dit tiens, pourquoi ne pas continuer. J’ai acheté petit à petit du matériel pour me perfectionner, j’ai demandé conseils à des photographes. J’ai fait une formation pour m’aider à me mettre à mon compte dans la photographie.

Je dois avouer que j’avais peur du regard des autres, mes tremblements se voient quand je prends une photo. J’avais peur des réflexions que l’on pouvait me faire ou des regards. Je reculais toujours l’échéance de la création d’entreprise, j’avais peur.

Portrait d'un enfant avec ses parents

Vivre de la photo, une revanche sur la maladie

Puis un jour, en novembre 2015 avec le soutien de mon compagnon je me jette dans le grand bain et franchi le pas. Peu importe le regard et les réflexions qui peuvent arriver lors des séances à venir, j’étais bien motivée à faire de la photo mon métier.

Cela fait presque 3 ans que je suis à mon compte et, je ne regrette absolument pas ! Bien au contraire, les gens que je rencontre, les évènements que j’immortalise valent plus qu’une ou deux réflexions maladroites lancées. Ce jour que je craignais est arrivé, on m’a déjà fait une réflexion sur ma maladie devant environ 200 personnes à un mariage et j’ai simplement répondu que j’avais une maladie, visiblement ça calme même si je l’ai dit en souriant.

Amélie, photographe portrait et mariage

Aujourd’hui, je suis fière de dire que ma maladie n’est plus un frein dans mon activité de photographe, je mets tout en œuvre pour en vivre pleinement mais cela prend du temps. Je veux prouver que même en étant malade on peut accomplir pleins de choses. Je « remercie » ma maladie parce que grâce à elle je me sens « forte ». J’avais le choix d’attendre que ça se passe et ne rien faire ou bien me relever, vivre et me battre alors c’est ce que j’ai fait.

L’important ce n’est pas ce qui t’arrive mais ce que tu en fais.

Alors, je me suis battue. Chaque jour j’essaie de me surpasser, je continue à vivre même si elle est là et je me dis sans cesse qu’elle n’a pas remporté la bataille.

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5 Comments

    • Merci Pauline! J’essaye de faire mon mieux et ce que je peux pour aller de l’avant ! :)

  1. Marine Auchedé Reply

    Amélie, je te suis depuis longtemps sur facebook et instagram. Je ne savais pas que tu étais malade, une chose est sûre rien n’est perceptible dans tes photos. Tu fais un travail magnifique, je ne me lasse jamais de regarder tes nouvelles publications. Bravo à toi pour ta détermination !

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